Skip to main content
European Commission logo
català
Representació de la Comissió Europea a Barcelona
Projecte

Creació d’una xarxa pediàtrica pilot de mediciona personalitzada en malalties rares pediàtriques

L’Hospital de Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malaties Rares lideren el projecte UÚnicas

Hospital Sant Joan de Déu, extreta de la seva web)
Hospital Sant Joan de Déu

El projecte pilot Únicas, liderat des de l’Hospital Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malalties Rares aspira a generar un canvi en el model d’atenció present i futura de les patologies minoritàries pediàtriques. Avui dia el sistema sanitari tant a nivell espanyol com europeu resulta sovint insuficient per donar resposta a aquestes malalties complexes. El procés de diagnòstic, per exemple, pot trigar fins a 4 anys. 

Únicas, que compta amb una subvenció de 4.719.000 d’euros del fons NextGenerationEU(100 % del pressupost total) implica el treball en xarxa de 25 hospitals i centres de recerca, xarxes europees i empreses per tal de capgirar aquesta situació i desplegar 6 programes de diagnòstic, recerca i atenció. Destaca el programa de diagnòstic 4P (precís, personalitzat, precoç i predictiu); el programa ‘Discovery’ centrat en la recerca de nous tractaments; el programa ‘Córtex’ de telemedicina; l’establiment d’un Institut Pediàtric de Malalties Rares i el projecte de ‘La Casa de Sofia’, una escola de pacients i famílies per a l’atenció i la cura de la patologia crònica i complexa i la reducció dels ingressos a l’hospital. L’Hospital Sant Joan de Déu és un centre de referència en detecció, recerca i trasctament de malaties rares. Actualment tracta 22.600 pacients amb malalties minoritàries complexes, un 9,3% del total. 

El projecte Única rep finançament del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència i s'emmarca en el PERTE per a la Salut d’Avantguarda i el Component 17 “Reforma institucional i enfortiment de les capacitats del sistema nacional de ciència, tecnologia i innovació” i Inversió 6 “Salut”.

Footer cat Next Gen
Pilar Next Generation
Salut i resiliència econòmica, social i institucional

Finançament

Actors implicats

Coordinadors

Fundació per a la Investigació i docència Sant Joan de Déu