
El projecte pilot Únicas, liderat des de l’Hospital Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malalties Rares aspira a generar un canvi en el model d’atenció present i futura de les patologies minoritàries pediàtriques. Avui dia el sistema sanitari tant a nivell espanyol com europeu resulta sovint insuficient per donar resposta a aquestes malalties complexes. El procés de diagnòstic, per exemple, pot trigar fins a 4 anys.
Únicas, que compta amb una subvenció de 4.719.000 d’euros del fons NextGenerationEU(100 % del pressupost total) implica el treball en xarxa de 25 hospitals i centres de recerca, xarxes europees i empreses per tal de capgirar aquesta situació i desplegar 6 programes de diagnòstic, recerca i atenció. Destaca el programa de diagnòstic 4P (precís, personalitzat, precoç i predictiu); el programa ‘Discovery’ centrat en la recerca de nous tractaments; el programa ‘Córtex’ de telemedicina; l’establiment d’un Institut Pediàtric de Malalties Rares i el projecte de ‘La Casa de Sofia’, una escola de pacients i famílies per a l’atenció i la cura de la patologia crònica i complexa i la reducció dels ingressos a l’hospital. L’Hospital Sant Joan de Déu és un centre de referència en detecció, recerca i trasctament de malaties rares. Actualment tracta 22.600 pacients amb malalties minoritàries complexes, un 9,3% del total.
El projecte Única rep finançament del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència i s'emmarca en el PERTE per a la Salut d’Avantguarda i el Component 17 “Reforma institucional i enfortiment de les capacitats del sistema nacional de ciència, tecnologia i innovació” i Inversió 6 “Salut”.
- Durada del projecte
- 1 febr. 2023 - 31 gen. 2026
- Localització
- Esplugues de LLobregat, Espanya
- Pressupost total
- €4 719 000
- Contribució de la UE
- €4 719 000100% del pressupost total
- Més informació
- Pàgina web
- Pilar Next Generation
- Salut i resiliència econòmica, social i institucional