Anar al contingut principal
Representació de la Comissió Europea a Barcelona
  • Projecte

Creació d’una xarxa pediàtrica pilot de medicina personalitzada en malalties rares pediàtriques

L’Hospital Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malalties Rares lideren el projecte Únicas.

Hospital Sant Joan de Déu, extreta de la seva web)
Hospital Sant Joan de Déu

El projecte pilot Únicas, liderat des de l’Hospital Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malalties Rares, aspira a generar un canvi en el model d’atenció actual i futura de les patologies minoritàries pediàtriques. Avui dia el sistema sanitari tant a nivell espanyol com europeu resulta sovint insuficient per donar resposta a aquestes malalties complexes. El procés de diagnòstic, per exemple, pot trigar fins a quatre anys.

Únicas, que compta amb una subvenció de 4 719 000 euros del fons NextGenerationEU (100 % del pressupost total) implica el treball en xarxa de vint-i-cinc hospitals i centres de recerca, xarxes europees i empreses per tal de capgirar aquesta situació i desplegar sis programes de diagnòstic, recerca i atenció. En destaquen el programa de diagnòstic «4P» (precís, personalitzat, precoç i predictiu); el programa «Discovery», centrat en la recerca de nous tractaments; el programa «Córtex» de telemedicina; la creació d’un Institut Pediàtric de Malalties Rares i el projecte «La Casa de Sofia», una escola de pacients i famílies per a l’atenció i la cura de la patologia crònica i complexa i la reducció dels ingressos hospitalaris. L’Hospital Sant Joan de Déu és un centre de referència en detecció, recerca i tractament de malalties rares.

El projecte Única rep finançament del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència i s’emmarca en el PERTE per a la Salut d’Avantguarda i el component 17, «Reforma institucional i enfortiment de les capacitats del sistema nacional de ciència, tecnologia i innovació», i la inversió 6, «Salut».

Footer cat Next Gen
Pilar Next Generation
  • Salut i resiliència econòmica, social i institucional

Finançament

Actors implicats

Coordinadors

Fundació per a la Investigació i docència Sant Joan de Déu