Creació d’una xarxa pediàtrica pilot de medicina personalitzada en malalties rares pediàtriques

El projecte pilot Únicas, liderat des de l’Hospital Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malalties Rares, aspira a generar un canvi en el model d’atenció actual i futura de les patologies minoritàries pediàtriques. Avui dia el sistema sanitari tant a nivell espanyol com europeu resulta sovint insuficient per donar resposta a aquestes malalties complexes. El procés de diagnòstic, per exemple, pot trigar fins a quatre anys.

Únicas, que compta amb una subvenció de 4 719 000 euros del fons NextGenerationEU (100 % del pressupost total) implica el treball en xarxa de vint-i-cinc hospitals i centres de recerca, xarxes europees i empreses per tal de capgirar aquesta situació i desplegar sis programes de diagnòstic, recerca i atenció. En destaquen el programa de diagnòstic «4P» (precís, personalitzat, precoç i predictiu); el programa «Discovery», centrat en la recerca de nous tractaments; el programa «Córtex» de telemedicina; la creació d’un Institut Pediàtric de Malalties Rares i el projecte «La Casa de Sofia», una escola de pacients i famílies per a l’atenció i la cura de la patologia crònica i complexa i la reducció dels ingressos hospitalaris. L’Hospital Sant Joan de Déu és un centre de referència en detecció, recerca i tractament de malalties rares.

El projecte Única rep finançament del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència i s’emmarca en el PERTE per a la Salut d’Avantguarda i el component 17, «Reforma institucional i enfortiment de les capacitats del sistema nacional de ciència, tecnologia i innovació», i la inversió 6, «Salut».